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Ilusionantes, no ilusorios

Jesús Flórez
Catedrático de Farmacología
Asesor Científico, Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Presidente, Fundación Iberoamericana Down21

Hay frases con duende. Son las que cuajan, se repiten y se reproducen. Y una de ellas, que empezó a reproducirse allá por los finales de los años setenta del pasado siglo, afirma: «Vuestro hijo con síndrome de Down llegará hasta donde vosotros, padres, queráis que llegue».

Si bien se mira, es una frase ambigua. Y por esa misma ambigüedad origina reacciones contrapuestas. Quienes la idearon y difundieron tenían un pensamiento muy claro. 'Sabemos que un niño pequeño con síndrome de Down posee amplias posibilidades de desarrollo, muy superiores, en general, a las que hasta ahora se han aprovechado; pero desconocemos su límite. Por tanto, nuestro hijo avanzará en la medida en que nosotros nos esforcemos por animarle y motivarle, por ofrecerle objetivos, por prestarle los apoyos necesarios para que él mismo, en función de sus propias capacidades, progrese. No pongamos límites previos'.

Pero de esta oferta conceptual, basada en la experiencia, hay quienes deducen y proclaman la siguiente formulación: 'Los niños con síndrome de Down pueden llegar a donde nosotros queramos, no tienen límites; es cierto que irán más despacio pero alcanzarán lo mismo que los demás niños. Es cuestión de exigirles más porque así lo conseguirán'. Esta última interpretación ha hecho mucho daño.

En primer lugar porque es falsa. Los niños no sólo van más despacio sino que en la mayoría de los casos muestran claras limitaciones de su aprendizaje. Es cierto que poseen cualidades que facilitan el despliegue de diversas modalidades de su inteligencia, pero, en su mayoría, no alcanzan la capacidad para obtener grados académicos que les permitan desempeñar profesiones liberales de grado superior. Lo que no quiere decir que no vayan a poder entrar en el mundo laboral y a ejecutar su trabajo con gran calidad.

En segundo lugar, porque ha creado falsas expectativas y ha inducido a los padres a someter a sus hijos a programas interminables a lo largo de todo el día y de toda la semana, con presión, por encima de sus reales posibilidades, hasta agotarlos. Una acción auténticamente estresante que siempre pasa factura. Y al no alcanzar lo deseado, viene el desencanto, la baja autoestima y, con una frecuencia que vemos cada vez más alta, la depresión.

En definitiva, se ha pasado de un objetivo ilusionante a un objetivo ilusorio.

¿Es ésta una visión pesimista y negativa? En absoluto. Cuanto más nos ajustemos a la realidad biológica de nuestro hijo, tanto más seguros y reconfortados nos sentiremos, porque aplicaremos todo nuestro esfuerzo a conseguir objetivos realistas —¡exigentes, sí, pero no inalcanzables!—, que reforzarán su autoestima y le animarán a seguir progresando en un ambiente de equilibrio, de aceptación de su identidad, de responsable compromiso dentro de la comunidad en la que vive, de prudente búsqueda de nuevas metas.

 
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